Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Una giornata che si tinge di blu. Migliaia di persone, migliaia di famiglie che fin troppo spesso restano inascoltate. Con una burocrazia lenta e farraginosa nella quale molti si incastrano, si perdono. E restano soli e senza aiuti. Si tratta di aiuti economici, didattici, di sostegni nella vita di tutti i giorni. Tra certificazioni, controlli, ore “elemosinate” tra i banchi delle scuole e terapie caldamente pagate da genitori che si fanno in quattro la vita diventa complicata. Per non parlare di un’inclusione che fa acqua da tutte le parti e che trova riscontro in maniera molto inferiore di quella che potrebbe essere considerata una società civile. Facile pensare di comprendere e pensare di avere risposte, a volte le risposte non ci sono. Si vive con incognite, frustrazioni, speranze, tra rabbia e amore allo stato puro.
Una madre, le farfalle e il caldo del sole
“Mi chiamo Ilaria. Avevo tanti sogni, tanti programmi. Ho fatto tutto come si “doveva fare”. Mi sono laureata, ho aspettato prima di andare a convivere, poi ho programmato il mio matrimonio. Eravamo felici, tutto filava liscio. Addirittura ci annoiavamo. Dopo due anni dal fatidico sì ecco le due linee sul test. Grande festa in famiglia. Mio padre si è sciolto quando ha saputo che sarebbe diventato nonno di un bel maschietto. La tua camera era pronta, con coccodrilli, giraffe e scimmiette. E poi sei arrivato, ho avuto una strana sensazione, la maternità mi ha completamente annullata. Ho deciso di mettere in standby il lavoro per qualche tempo, massimo un anno. Più di qualcuno mi ha detto che sarebbe stato giusto, pensavano fossi un po’ depressa. Ti osservavo e ti amavo, ma sentivo di non riuscire a fare del mio meglio. Primo figlio, mamma apprensiva. Tanti luoghi comuni. Ma poi il tempo passava, tu parlavi poco, guardavi oltre, per aria. Le tua manine facevano movimenti strani, ripetitivi. Sembravano farfalline. E’ iniziato il “nostro viaggio”. E poi il responso. Autismo. La vita ci è crollata addosso. E’ stato quando ho scoperto di essere di nuovo incinta e ho pensato che non ce l’avrei fatta. Che non sarei stata in grado di essere tua madre, figuriamoci la madre di un altro bambino. E se poi anche lui….? Poi ti osservai un giorno, ridere e guardare fuori dalla finestra. Godere della luce del sole. Le tue manine, leggere come farfalle, che mi accarezzavano il volto. Sono andata avanti, io e tuo padre siamo andati avanti. Nonostante i volti scuri dei nonni, le preoccupazioni degli amici. E oggi siamo qui, sei un fratello maggiore. Tua sorella ti adora, ti aiuta ed è la persona che più ti capisce. Basta uno sguardo. Non so come sia possibile. Non ho più ripreso a lavorare, tutto è passato in secondo piano. Con tuo padre ci sono stati e ci sono ancora momenti difficili, silenzi invadenti. Ma siamo ancora qui, scalfiti dal tempo e dalle incognite. E tu sei lì, i tuoi versi sono come strane note, le tue mani sembrano ancora farfalle. Non abbiamo più così tanti amici, non andiamo ovunque, viaggiare sui mezzi non è il top. Le nostre giornate sono scandite da terapie, incontri, controlli. Hai qualche amico, le feste di compleanno non sono mai state il nostro forte, soffiare le candeline non è il nostro sport preferito. La confusione non va bene, mi cerchi e i tuoi occhi mi chiedono silenzio, pace. E oggi, che sei un adolescente, ti vedo ancora così, davanti alla finestra, con gli occhi semi chiusi, a godere dei raggi del sole con il sorriso sul volto. E non è facile. A volte ho avuto dubbi, sono sincera. Così come poi ho pensato che la mia vita senza di te non avrebbe avuto senso. Tua sorella paga qualche dazio, non riesco a fare per lei tutto quello che vorrei. La vedo come ti difende quando qualcuno pronuncia una parola di troppo, o ti guarda nella maniera sbagliata. Io non saprei fare di meglio. E tu la ami, la ami così profondamente che mi dico che qualcosa di buono nella vita lo abbiamo fatto pure io e tuo padre. Voi.
Poi ci sono le paure, le incognite. Cosa accadrà dopo di noi? Quando la scuola finirà, quando tua sorella diventerà donna e a sua volta madre. Noi saremmo anziani. E tu sarai un uomo. Cosa accadrà mentre lo Stato, la Asl, le associazioni sono lì a guardare. Perché di parole se ne dicono molte, ma a vivere questa vita sei tu, siamo noi. Sono persone e famiglie come noi. Quelle che ogni giorno non sanno come andrà a finire, quelle che rinunciano e che sanno ottimizzare tempo e risorse, quelle che prima di muoversi controllano che tutto sia ok e che i posti da visitare siano adatti a tutta la famiglia. Quelli che vedono le persone che amano, un figlio, un fratello, un nipote, essere fissato, additato, preso in giro da coetanei, bambini, e adulti. Ci sono quelli che ti dicono “io fossi al posto tuo farei così” “io ho letto che potresti usufruire di questo e chiedere quello”. Ecco, non esiste “se fossi al posto tuo”, non esiste “ho letto”. Ognuno vive nei propri panni e sa sé.
E quando tutto sembra crollarmi addosso, e quando mi dico di aver commesso solo errori, e quando mi sento persa e mi volto ti osservo, sorridere davanti alla stessa finestra, con gli occhi semi chiusi a godere del tepore del sole e le tue mani, ormai grandi e non più di bimbo, si librano come enormi farfalle delicate, proprio come te. Ma che ne sanno gli altri?”.
Domenica tutti in marcia e poi divertimento al parco
In occasione di questa ricorrenza a Cassino si svolgerà domenica 7 aprile torna l’appuntamento con “Sulle ali del blu”, giusta ormai all’ottava edizione. Protagonisti i bambini, ma a partecipare potranno essere tutti. La marcia partirà alle 10.30 davanti alla Di Biasio, arriverà in piazza Diamare per una benedizione speciale. Poi tutti al parco Baden Powell per partecipare a momenti ludici e sportivi dedicati ai più piccoli. La manifestazione è promossa dall’associazione “I colori dell’autismo” in collaborazione con la Asl di Frosinone e il Primo Istituto Comprensivo di Cassino.
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