E’ trascorsa la giornata del 2 aprile, giornata dedicata alla consapevolezza sull’autismo. Una giornata nella quale i palazzi si “vestono” di blu, ci si organizza per marce, si promuovono convegni dove professionisti più o meno accreditati parlano e raccontano. A volte ci sono le famiglie, quelle che ancora hanno la forza, il tempo e la voglia di provare a “parlare” con il mondo. Spesso le famiglie restano a guardare da lontano. Le famiglie con le loro realtà. Che non è fatta di luci blu ma di battaglie quotidiane.
I numeri
In un articolo de La Repubblica si leggono i numeri di una Italia che forse non conosciamo ancora in maniera adeguata, “si stima che un bambino su 77, nella fascia d’età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maschile 4,4 volte superiore a quella femminile. I dati più recenti ci dicono che il fenomeno è in aumento e coinvolge circa 500mila famiglie, con diagnosi sempre più precoci e l’importanza fondamentale di interventi tempestivi”
Viaggi lunghi e corti. Si “viaggia” sempre e comunque
Le famiglie viaggiano, partono, file e attese infinite. Diagnosi, sindacati, 104, tagliandi per il parcheggio, revisioni, compromessi per la scuola, per le attività sportive, per il tempo libero. Una guerra per tutto. Una battaglia per far valere anche i diritti più semplici. Tutto diventa complicato, più di quanto già non lo sia per una famiglia di questi tempi in quello che una volta era chiamato il Belpaese. Ci sono migliaia di centri, le prestazioni pubbliche non bastano mai, e i genitori affrontano spese a volte insostenibili per poter offrire terapie adeguate, per avere risposte, per avere mezzi, per imparare. E a volte neanche ci si riesce. Ma si va avanti, sempre e e comunque. Si sceglie di andare in altre città, in altre regioni. E proprio a “casa” si San Francesco c’è una delle realtà più importanti che rappresenta un punto di riferimento.
Parliamo del “Serafico di Assisi“, un luogo nel quale la professionalità, la cura per il prossimo, il sostegno alle famiglie e la ricerca guidano le giornate del personale e degli utenti, ma anche di madri e padri, di fratelli e sorelle.
Un unicum nel cuore dell’Italia dove lavora anche un’eccellenza cassinate: la dottoressa Erika Valeri
Il Serafico di Assisi è un Ente Ecclesiastico senza scopo di lucro che promuove e svolge attività riabilitativa, psicoeducativa e assistenza socio-sanitaria per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali. Perché capita, molto più di quanto si immagini, che l’autismo non “arrivi” da solo, che le diagnosi portino sempre qualche aspetto e patologia che ha bisogno di percorsi specifici. Ed è con spirito, tenacia, vocazione e tanta competenza che la dottoressa Valeri, neuropsicomotricista dell’età evolutiva, opera nella struttura nella terra di “San Francesco”. A guidare Serafico di Assisi, centro di riabilitazione di eccellenza, il presidente Francesca Di Maolo.
Giselda, una volontaria che dall’inizio degli anni ’90, è presente nella struttura, racconta: “Per stare accanto ai ragazzi ho imparato a fare silenzio dentro di me per poter cogliere ogni segnale e ogni espressione che queste creature esprimono. Essere accolta nella struttura mi ha arricchita di nuovi punti di vista e mi ha resa capace di un nuovo modo di relazionarmi con la vita. E’ qui che ho imparato ad amare al di là di quanto avrei potuto sperare. Il Serafico è semplice da descrivere: accoglienza, ambiente sereno e – al centro di ogni cura – i ragazzi piccoli e indifesi.”
Una cuffia “speciale” per affrontare l’elettroencefalogramma come se fosse una nuotata in piscina
Il gioco della piscina, così si chiama. Ed è proprio al Serafico, dove al primo posto ogni giorno c’è la cura e la riabilitazione di bambini e giovani adulti con disabilità grave e gravissima, che è nato un approccio che oggi colpisce, soprattutto per la sua forza innovativa: il “gioco della piscina”, un percorso di preparazione e desensibilizzazione che trasforma la cuffia necessaria per effettuare un elettroencefalogramma (Eeg) – che sarebbe insopportabile per un bambino autistico – nel “cappello” per tuffarsi in una piscina immaginaria. Non è un espediente folkloristico, ma una vera strategia clinica costruita sulla prevedibilità, sull’esposizione graduale agli stimoli e sul gioco simbolico, alcuni dei punti più delicati per i bambini con disturbo dello spettro autistico.
La speranza e le risposte non hanno colori. Non basta una giornata a fare la differenza
Accessibilità alle cure, sia in termini di tempi, luoghi e spazi, che in ambito di studio, ricerche e approcci. Il 2 aprile è finito anche quest’anno, sono solo 24 ore, una giornata. La consapevolezza non nasce in poche ore, ma dovrebbe essere già parte della società, una società che non può e non deve accontentarsi di un palazzo, un monumento o una scuola “colorata” di blu, ma che dovrebbe fornire risposte e ascolto. Le luci blu per 24 ore non cancellano il silenzio del resto dell’anno.
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